Ensitietoa tarvitaan, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitiedolla on merkitystä perheen koko loppuelämälle ja sille miten perhe pärjää sairauden kanssa. Oikeanlaisen ensitiedon antaminen voitaisiin varmistaa kansallisella suosituksella. Nykyisen Käypä hoito -suositusten mallin puitteissa tätä ei voi tehdä, koska ensitieto ei sovellu arvioitavaksi sen kriteereillä. Tarvitaankin välineitä antaa suosituksia myös sellaisista terveydenhuoltoon liittyvistä tärkeistä aiheista, joita ei ole mielekästä lähestyä nykyisessä järjestelmässä.
Sote tulee!
Tai sitten ei. Kummassakin tilanteessa ihmiset sairastavat, tarvitsevat hoitoa ja kohtaavat tilanteita, joissa tarvitsevat sosiaalipalveluja. Kummassakin tilanteessa sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset tekevät työtään ja johtajat ja päättäjät vaikuttavat heidän työoloihinsa.
Kummassakin tilanteessa soten päämäärä ja tavoitteet ovat niin hyvät, että niiden saavuttamiseksi pitää toimia. Päämääränähän on, että ”kaikki Suomen asukkaat saavat sosiaali- ja terveyspalveluja laadukkaasti ja yhdenvertaisesti.” Tavoitteena on, että ”ihmisten hyvinvointi- ja terveyserot vähenevät. Sosiaali- ja terveyspalveluissa otetaan käyttöön parhaat ja tehokkaimmat toimintatavat.” (Lähde: valtioneuvoston verkkosivu alueuudistus.fi/mika-on-sote-uudistus)
Mitä voimme tehdä sosiaali- ja terveyspalvelujen laadukkuuden ja yhdenvertaisuuden eteen? Parhaiden ja tehokkaimpien toimintatapojen käyttöön ottamiseksi?
Voimme huolehtia siitä, että sosiaali- ja terveydenhuollon käytännön työn tueksi laaditaan huolellisia, näyttöön perustuvia suosituksia. Suosituksia, jotka tukevat ammattihenkilöitä käytännön työssä ja edistävät niin sosiaali- kuin terveyspalvelujen laatua. Suosituksia, jotka samalla tukevat ja edistävät perheiden ja lasten hyvinvointia.
Lääketieteellisten hoitopäätösten tueksi on olemassa suosituskäytäntö. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim laatii lääkäreiden, hammaslääkäreiden, terveydenhuollon ammattihenkilöstön ja kansalaisten hoitopäätösten pohjaksi Käypä hoito -suosituksia. Käypä hoito -suositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia. Niissä käsitellään tärkeitä suomalaisten terveyteen ja sairauksien hoitoon ja ehkäisyyn liittyviä kysymyksiä. Käypä hoito -suositusten avulla voidaan parantaa hoidon laatua ja vähentää hoitokäytäntöjen vaihtelua.
Käypä hoito -suositusten malli ei kuitenkaan kata kaikkia tärkeitä hoitoon liittyviä aiheita. Ensitieto on yksi tällainen tärkeä aihe, joka taipuu huonosti Käypä hoito -suosituksen perinteisiin raameihin ja josta tarvittaisiin Hyvä käytäntö -suositus. Ensitieto on perheille annettavaa tietoa, silloin kun lapsella tai sikiöllä todetaan vamma tai sairaus.
Ensitiedon laatu vaikuttaa koko perheen loppuelämään
Jos ensitieto on vaillinaista, hämmentävää tai vääränsävyistä, perhe jää epätietoisuuden ja näköalattomuuden tilaan. Tapahtunutta vahinkoa voi olla vaikea korjata myöhemmin. Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Ammattilaisia ei saa jättää yksin ja ilman tukea ensitiedon antamisen kanssa. Yliopisto- ja keskussairaaloille vuonna 2013 tehdyn kyselyn mukaan lääkärit ja hoitohenkilökunta toivovatkin tukea ensitiedon antamiseen ja koulutusta perheiden kohtaamiseen. YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksen 6 artikla velvoittaa sopimusvaltioita takaamaan lapselle henkiinjäämisen ja kehittymisen edellytykset mahdollisimman täysimääräisesti. Yleissopimuksen 24 artikla korostaa vanhemmille annettavan tiedon ja tuen merkitystä lapsen terveysoikeuden toteutumiselle.
Ensitiedon antamiseen perheille tarvitaan koko maan kattava yhtenäinen malli, jotta perheet voivat yhdenvertaisesti saada apua ja tukea odottamattomassa ja haastavassa elämäntilanteessaan. Esimerkiksi Irlannissa on saatu hyviä kokemuksia valtakunnallisesta, näyttöön perustuvasta suosituksesta ensitiedon antamiseen. Suositus Informing Families of their child´s disability ‐ National Best Practice Guidelines on laadittu laajan tutkimustyön pohjalta ja se on saanut virallisen valtakunnallisen aseman Irlannissa vuonna 2012.
Sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että malli ja siihen perustuva koulutus ovat tuoneet kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen ja että niiden käyttöön ottaminen on parantanut ensitiedon laatua. Suositus on käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Lisäksi suosituksen tueksi ylläpidetään laajaa verkkosivua. Sivulta löytyy tietoa sekä vanhemmille että ammattilaisille. Ensitiedon antamisen käytäntöjä Suomessa edistävä ensitietoverkosto suomensi irlantilaisen suosituksen vuonna 2014. Se on saanut hyvää palautetta niin vanhemmilta kuin terveydenhoitoalan ammattilaisilta.
Lähtökohtana terveyspalveluissa on lapsen etu, jo heti varhaisesta alusta alkaen. Kun lapsen ja perheiden palvelut koordinoidaan ja integroidaan alusta lähtien lasta ja perhettä aidosti hyödyttäväksi kokonaisuudeksi, on mahdollista vahvistaa lasten ja perheiden omia voimavaroja, elämänhallintaa ja osallisuuden ja kohdatuksi tulemisen kokemuksia. Lapsen hyvinvoinnin, kuntoutumisen ja oppimisen perusta on perheiden ja ammattilaisten välisessä yhteistyössä. Kansallinen ensitietosuositus tarjoaisi perustaa ja työkalun moniammatilliselle ja monialaiselle yhteistyölle.
Irlantilaiset ovat onnistuneet luomaan toimivan ”Hyvä käytäntö -suosituksen” ensitiedon antamisesta. Sen täytyy olla mahdollista myös Suomessa.
Miina Weckroth
Hankepäällikkö, LT. Minua kuullaan -hanke, Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry
miina.weckroth@jaatinen.info
Elina Vienonen
Vapaaehtoistoiminnan päällikkö, Autismi- ja Aspergerliitto ry
elina.vienonen@autismiliitto.fi
Kirsi Pollari
Erityisasiantuntija, OTM, TtM, YTM. Lastensuojelun Keskusliitto
kirsi.pollari@lskl.fi
Lisätietoa
Irlantilainen ensitiedon suositus; Informing Families of Their Child’s Disability – National Best Practice Guidelines: www.informingfamilies.ie
Irlantilaisen suosituksen suomennos: jaatinen.info/ensitieto
Suomen Ensitietoverkosto: tietoajatukea.jaatiswiki.wikispaces.net/Ensitieto
